Voglio innanzitutto porgere il mio personale ringraziamento alla collega Paola Marani che, con la risoluzione n° 1002 del 2 Febbraio u.s., ha per prima sollevato le delicate ed urgenti problematiche legate alla somministrazione delle Cure Palliative, ponendo una questione che, a mio avviso, prima ancora che il campo medico investe intimamente la sfera etica di ognuno di noi ed anche quella più profonda, legata alla sofferenza, che, se risulta già straziante nel caso degli adulti, lo diventa in misura ancora più cocente quando parliamo di bambini.
Purtroppo, quando si pensa alle malattie inguaribili, il più delle volte non si considera mai che questi tristi accadimenti possano riguardare i bambini ed i minori in genere e si tende a non riflettere - quasi per una sorta di difesa psocologica – sul fatto che anche queste fasce di età possono essere vittima di patologie che non lasciano via di scampo ed allora, ad una prima considerazione, si potrebbe pensare che tutto quello che vale per gli adulti - sul piano clinico, psicologico , relazionale e spirituale - possa essere in qualche modo applicato anche ai minori.
Le cure palliative che riguardano i minori comportano invece una modalità di attuazione ben diversa: devono essere infatti regolate a seconda delle situazioni biologiche, relazionali, sociali e cliniche di un paziente che, nonostante tutto, continua a crescere ed a variare il piano delle sue esigenze psicologiche, il che comporta, evidentemente, la necessità di cambiare continuamente sia le azioni cliniche da intraprendere come anche il livello organizzativo e programmatorio delle strutture sanitarie.
Tutti gli studi medici e la letteratura internazionale in materia confermano che il numero dei minori cui vanno somministrate cure palliative è in costante aumento, non perché siano aumentati in quantità i minori affetti da patologie gravi, ma perché il progresso medico e tecnologico consente oggi la sopravvivenza di neonati, bambini ed adolescenti portatori di malattie che un tempo risultavano rapidamente letali; e tutto ciò comporta un aumento complessivo dei bisogni e la necessità di attivare risposte adeguate da parte delle Istituzioni come delle strutture sanitarie.
L’OMS definisce le cure palliative come “l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia”
E sul tema della famiglia occorre soffermarsi un attimo. E’ certo atroce vedere soffrire un adulto, ma credo che cercare di attenuare le sofferenze di un bambino sia qualcosa che vada al di là del bene: è un istinto primordiale, è l’ultima forma di amore che un genitore può fare per suo figlio. Supportare la famiglia in questa fase del decorso clinico – sul piano psicologico, logistico ed informatico - diventa perciò fondamentale, affinchè anche ciò che sta intorno al minore possa essergli di aiuto psicologico e migliorare la qualità dei suoi livelli di vita.
Ho sentito recentemente dire da un medico che, anche quando siamo di fronte ad una patologia che non lascia via di uscita, “non tutto del bambino malato è malato”, e dunque occorrerà che che le cure di cui ha bisogno siano il più possibile compatibili con il contesto di vita cui era abituato prima della malattia: sia esso la sua famiglia, la scuola ed il gioco.
Tutti quelli di cui vi ho parlato sono punti essenziali da cui partire per affrontare un ragionamento serio e concreto su di un argomento così delicato e, lasciatemelo dire, anche straziante e sono premessa essenziale per la risoluzione che oggi presento, che si pone l’ obiettivo:
A detta di chi lavora in questo campo – ma credo sia evidente a tutti - è tutt’altro che semplice assistere e supportare in modo adeguato la fase di una malattia cronica che sta evolvendo verso una progressione inarrestabile, che però può anche avere fasi di recupero o di stabilizzaione più o meno prolungate, come conseguenza di atti medici; e tutto questo risulta ancora più difficile e penoso nel caso di un bambino, che si deve aiutare nel modo meno doloroso possibile (insieme anche alla sua famiglia non dimentichiamolo mai…) ad affrontare secondo i suoi bisogni gli ultimi giorni della sua vita.
Tutto ciò richiede di poter disporre di nozioni scientifiche molto sofisticate, di attuare scelte mediche talora complesse e di poter applicare conoscenze assistenziali molto specifiche e di livello elevato, ed in ambienti tecnologicamente avanzati per non aggiungere difficoltà tecniche a difficoltà cliniche.
Tutto questo richiede dunque la nostra attenzione più alta, non soltanto in qualità di rappresentanti all’interno di un’Istituzione, ma soprattutto come persone che sanno cosa vuol dire amare i bambini.
La risoluzione è stata condivisa e firmata anche dai Consiglieri PD Marco Monari, Luciano Vecchi, Marco Carini, Marco Barbieri, Gabriele Ferrari, Antonio Mumolo, Roberto Montanari, Paola Marani, Roberto Piva, Anna Pariani, Thomas Casadei, Palma Costi, Roberta Mori, Stefano Bonaccini.
Purtroppo, quando si pensa alle malattie inguaribili, il più delle volte non si considera mai che questi tristi accadimenti possano riguardare i bambini ed i minori in genere e si tende a non riflettere - quasi per una sorta di difesa psocologica – sul fatto che anche queste fasce di età possono essere vittima di patologie che non lasciano via di scampo ed allora, ad una prima considerazione, si potrebbe pensare che tutto quello che vale per gli adulti - sul piano clinico, psicologico , relazionale e spirituale - possa essere in qualche modo applicato anche ai minori.
Le cure palliative che riguardano i minori comportano invece una modalità di attuazione ben diversa: devono essere infatti regolate a seconda delle situazioni biologiche, relazionali, sociali e cliniche di un paziente che, nonostante tutto, continua a crescere ed a variare il piano delle sue esigenze psicologiche, il che comporta, evidentemente, la necessità di cambiare continuamente sia le azioni cliniche da intraprendere come anche il livello organizzativo e programmatorio delle strutture sanitarie.
Tutti gli studi medici e la letteratura internazionale in materia confermano che il numero dei minori cui vanno somministrate cure palliative è in costante aumento, non perché siano aumentati in quantità i minori affetti da patologie gravi, ma perché il progresso medico e tecnologico consente oggi la sopravvivenza di neonati, bambini ed adolescenti portatori di malattie che un tempo risultavano rapidamente letali; e tutto ciò comporta un aumento complessivo dei bisogni e la necessità di attivare risposte adeguate da parte delle Istituzioni come delle strutture sanitarie.
L’OMS definisce le cure palliative come “l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia”
E sul tema della famiglia occorre soffermarsi un attimo. E’ certo atroce vedere soffrire un adulto, ma credo che cercare di attenuare le sofferenze di un bambino sia qualcosa che vada al di là del bene: è un istinto primordiale, è l’ultima forma di amore che un genitore può fare per suo figlio. Supportare la famiglia in questa fase del decorso clinico – sul piano psicologico, logistico ed informatico - diventa perciò fondamentale, affinchè anche ciò che sta intorno al minore possa essergli di aiuto psicologico e migliorare la qualità dei suoi livelli di vita.
Ho sentito recentemente dire da un medico che, anche quando siamo di fronte ad una patologia che non lascia via di uscita, “non tutto del bambino malato è malato”, e dunque occorrerà che che le cure di cui ha bisogno siano il più possibile compatibili con il contesto di vita cui era abituato prima della malattia: sia esso la sua famiglia, la scuola ed il gioco.
Tutti quelli di cui vi ho parlato sono punti essenziali da cui partire per affrontare un ragionamento serio e concreto su di un argomento così delicato e, lasciatemelo dire, anche straziante e sono premessa essenziale per la risoluzione che oggi presento, che si pone l’ obiettivo:
- di monitorare l’attività del Gruppo di Lavoro “La Rete di cure palliative pediatriche” - che ha l’obiettivo di contribuire a definire un programma regionale inerente “La rete di cure palliative pediatriche”, nell’ambito degli obiettivi fissati con la Determinazione della Giunta Regionale n. 5410 dell’ 11 Maggio 2011- affinché la riflessione sull’ eventuale necessità di creare un centro di riferimento regionale per le Cure Palliative Pediatriche, non sia solo una risposta alla crescente domanda di posti letto, ma bensì vada verso la creazione di un centro di rifemento qualificato dove si elaborino e si estendano ad altre strutture regionali le buone pratiche di Cure Palliative Pediatriche;
- di attivarsi affinché il percorso avviato dal suddetto Gruppo di Lavoro, oltre agli obiettivi già indicati, ponga particolare attenzione alle seguenti azioni:
- Predisporre percorsi comuni di formazione delle equipes territoriali e di reparto con periodici e regolari incontri di confronto e condivisione dei casi;
- Organizzare l’assistenza domiciliare gestita da personale territoriale (AUSL) in modo tale da consentire alle famiglie di avere incontri conoscitivi prima dell’attivazione del servizio;
- Coinvolgere le Associazioni di volontariato che operano sul territorio e presso i reparti in percorsi di formazione atti ad un’ adeguata selezione degli stessi volontari;
- Reperire risorse per prevedere la figura dello psicologo a domicilio che, in continuità con il lavoro svolto dai colleghi ospedalieri, possa seguire la famiglia ed il minore nell’ambito dell’ambiente domestico e familiare;
- Stanziare risorse per l’attivazione di un protocollo di formazione e sensibilizzazione dei Pediatri che porti verso una scelta positiva rispetto al tema delle Cure Palliative Pediatriche, dell’assistenza domiciliare e degli interventi palliativi nelle strutture ospedaliere;
- Definire un protocollo preciso e puntuale che indichi le caratteristiche minime che devono possedere le strutture dove i minori affetti da malattie oncologiche sono presi in carico, affinché si pongano in essere attività che forniscano una qualche forma di continuità con le attività che gli stessi svolgono o svolgevano al di fuori della struttura, come ad esempio la scuola in reparto in connessione con le scuole territoriali di appartenza dei pazienti o l’organizzazione di attività ludico-ricreative come il progetto “Giocoamico” attivato nel reparto di Oncoematologia Pediatrica presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma, anche in convezione con Associazioni Onlus operanti nei diversi territori;
- Reperire risorse ed attivazione di progetti per protocolli di indirizzo, anche in collaborazione con privati o riqualificando il patrimonio edilizio di competenza delle AUSL o delle locali PA, per un adeguato supporto logistico abitativo al fine di assistere le famiglie dei minori che approdano alle strutture specializzate da territori lontani dai centri.
A detta di chi lavora in questo campo – ma credo sia evidente a tutti - è tutt’altro che semplice assistere e supportare in modo adeguato la fase di una malattia cronica che sta evolvendo verso una progressione inarrestabile, che però può anche avere fasi di recupero o di stabilizzaione più o meno prolungate, come conseguenza di atti medici; e tutto questo risulta ancora più difficile e penoso nel caso di un bambino, che si deve aiutare nel modo meno doloroso possibile (insieme anche alla sua famiglia non dimentichiamolo mai…) ad affrontare secondo i suoi bisogni gli ultimi giorni della sua vita.
Tutto ciò richiede di poter disporre di nozioni scientifiche molto sofisticate, di attuare scelte mediche talora complesse e di poter applicare conoscenze assistenziali molto specifiche e di livello elevato, ed in ambienti tecnologicamente avanzati per non aggiungere difficoltà tecniche a difficoltà cliniche.
Tutto questo richiede dunque la nostra attenzione più alta, non soltanto in qualità di rappresentanti all’interno di un’Istituzione, ma soprattutto come persone che sanno cosa vuol dire amare i bambini.
La risoluzione è stata condivisa e firmata anche dai Consiglieri PD Marco Monari, Luciano Vecchi, Marco Carini, Marco Barbieri, Gabriele Ferrari, Antonio Mumolo, Roberto Montanari, Paola Marani, Roberto Piva, Anna Pariani, Thomas Casadei, Palma Costi, Roberta Mori, Stefano Bonaccini.
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